ほとんど知られてない病気じゃないかな。ググってみたら、日本には１万人ぐらいだったかな、しかいないらしい。痙攣と言っても、疲れて瞼がピクピクするというのではないです。
知人が、数年間、ある問題で悩んでいたらしい。ずっとずっと深く深く、何度も何度も、いつもいつも思い詰めて考えてたようだ。真面目な人だし、一生懸命、解決しようと悩んだと思う。そしたら、2年前ぐらいからまぶしさを感じるようになり、目がしょぼしょぼし出したらしい。眼科に行くとドライアイと言われ、目薬さして様子みてたけど、よくならず、目を開けにくく、生活に不自由が出てきたらしい。昨年の秋ぐらいに、通っていた眼科から「すいません、ドライアイではなく、眼瞼痙攣かもしれないので、大学病院で精密検査受けて下さい。」と連絡あったそう。
ネットなどで調べてみても情報がかなり少ない、そして理解むずかしいんだけど、目を開ける、まばたきをする、目を閉じるという、無意識に皆がしてる動作に誤作動が起こる、脳からの指令が誤作動するというような病気らしい。同じ部類の病気になるのかな、楽器の演奏で手を使いすぎて起こったり、ランナーが走りすぎて起こるジストニアと同じような事らしい。自分の意志と反して、目が開けられず、開けるのに時間と力がかかるらしい。勝手に閉じちゃって、開けるのすごく疲れてひどく肩などこって大変らしい。それから、大きな病院でくわしく調べてもらって、眼瞼痙攣と言われたとの事。他の病気かくれてないかと、脳のMRIとったりもしたけどそれはなくよかったけど。
結果、眼瞼痙攣は、今の医学では原因がはっきりしておらず、根治療法も確立していない。放っておいても自然に治らないとか。
対症療法として、目の周りにボトックスの注射を打って、麻痺させると数か月は目が開けやすくなるというのがあると、１回受けてみやった。でも、これすると、目は閉じようとするのを麻痺させて開けているので、首や肩、頭に変な力はいり大分しんどかったとか。
目が使いにくいと、車の運転、道を歩く、テレビを見る、というか生活に制限がかかり、もちろんかなりストレス感じる。あちこち調べて藁をもつかむ心情で、病院、漢方、整骨院など、よさそうな所は行ってみるが、根治できる方法は聞けないらしい。
生活に支障があるのも、心配なのも大変で、更にこの病気の人がたぶん少ないから研究もすすまないのかなと思うし、不自由なのに国の支援制度もないみたい。
病気の人が少ないから、情報も少ないし、この病気を知っている人も少ないから、理解してくれる人も少なく、人前にも出にくくなってしまう。
とにかく、気持ちをなるべく上げて、後、食事、運動、生活リズムなど、体によいと言われる事をなるべくしていくというのを続けてはります。
